jueves, 28 de mayo de 2009

ORACIÓN DE UN NIÑO ESPECIAL



Hola mamá, hoy he llegado al mundo de la mano de Dios, porque soy un ángel enviado por él, para ser un niño toda mi vida.


Eres linda mamá, como te percibí antes de nacer, cuando soñabas tenerme entre tus brazos, acariciarme y tu voz suave me cantaba.


Te doy las gracias y te pido perdón.


Gracias por ser mi mamá y perdón por no ser el niño que tú esperabas. Pero yo soy así, soy un niño especial y te enseñaré a amarme, como yo ya te amo.


Seré tu niño y te cantaré, si quieres escucharme.


Seré tu niño y caminaré a tu lado, si me dejas acompañarte.


Ven mamá, toma mi mano, enséñame el camino de la vida, no tengas miedo estaré siempre a tu lado.


Ámame, yo ya te amo mamá, muéstrame el sol, el mar y la luna.


Seré para ti el sol y calentaré tus días, seré para ti la luna y entraré cada noche por tu ventana.


Quizás soñaste que tu niño algún día sería un arquitecto, un médico o un bombero, pero ya vez seré un niño siempre, estaré a tu lado buscando tu mirada, tu calor, tu amor mamá.


Tus manos suaves acariciaron mi pequeño cuerpo, tus labios besaron mi rostro de ojitos pequeños.


Ahora siento tu calor y tu amor, me miras con ternura y ya no me mojas con tu llanto.


He descubierto tu sonrisa, que linda y dulce eres mamá, no tengas miedo de amarme.


Soy tu niño especial y te amo.



Glenda: Esto va para todos los niños especiales del mundo y a las madres por traer ángeles de Dios al mundo.

STEPHEN HAWKING: SU LUCHA PERSONAL CONTRA LA ESCLEROSIS


En nuestro CEBE "San Bartolomé" atendemos a niños y niñas con discapacidad cognitiva severa, moderada y, también, con multidiscapacidad física asociada con problemas de aprendizaje. En ese sentido, es pertinente mostrar el caso del genial físico, Stephen Hawking; quien a pesar de sufrir una severa discapacidad física sigue desarrollando sus teorías físicas más avanzadas de nuestro tiempo. Su ejemplo es digno de resaltar, porque su caso demuestra que una discapacidad no anula la creatividad y los sentimientos en un ser humano. Algunos de los niños que asisten a este centro educativo sufren el mismo mal de Hawking y aquí los apoyamos y enseñamos con amor y dedicación, para que se desarrollen como seres humanos, con los mismos derechos que los niños sin discapacidad. Y tal vez uno de ellos llegue a ser como este genio. A continuación leamos la asombrosa historia de este gran hombre:

Stephen Hawking es un ejemplo de lucha y dignidad frente a la ELA. Él está gravemente discapacitado a causa de su enfermedad; la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la cual no le impide mantener su alta actividad científica y pública. Los primeros síntomas de la enfermedad aparecieron durante su estancia en Oxford y finalmente se le diagnosticó ELA a los 21 años, justo antes de su primer matrimonio. En ese momento los médicos le pronosticaron que no viviría más de 2 o 3 años (tiempo de supervivencia normal en esa enfermedad), pero por motivos desconocidos, es de las pocas personas que ha sobrevivido muchos más años, aún padeciendo el progresivo avance de la discapacidad.
En
1985 se le practicó una traqueotomía y desde entonces utiliza un sintetizador de voz para comunicarse. Paulatinamente ha ido perdiendo el uso de sus extremidades, así como el resto de la musculatura voluntaria, incluyendo la fuerza del cuello para mantenerse con la cabeza erguida; con todo esto su movilidad es prácticamente nula. La silla de ruedas que utiliza en público está controlada por un ordenador que maneja a través de leves movimientos de cabeza y ojos, que también le permite seleccionar palabras y frases en su sintetizador de voz...
El 20 de abril de 2009 se informó que Hawking había sido hospitalizado "muy enfermo" en un hospital de Cambridge. Unas pocas horas después de conocerse la noticia, su web personal mostraba un mensaje que hacía referencia a la avalancha de visitas que había sufrido, con lo que se habían visto obligados a omitir sus contenidos temporalmente para evitar una caida del servidor.

Al día siguiente, 21 de abril, se informó su mejoría y la posibilidad de su pronta recuperación total.

martes, 31 de marzo de 2009

DÍA MUNDIAL DEL NIÑO AUTISTA: 2 DE ABRIL


CARTA DE UN NIÑO AUTISTA A SUS PADRES


A mis papis, lo que hay en mi cabecita!


1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.


2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.


3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.


4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.


5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.


6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.


7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.


8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.


9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.


10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.


11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!


12. No sólo soy autista. También soy un niño. Comparto muchas cosas de los niños a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.


13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.


14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.


15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.


16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.


17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.


18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.


19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.


20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. tomemos conciencia nos puede pasar a cualquiera.

Abrazos y besos


Tu hijo



DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO

Hoy, 02 de Abril se está celebrando a nivel mundial el DIA del AUTISMO; síndrome con el que nacieron y nacen muchos niños (as), y que a la fecha sigue llenando de interrogantes a personas comunes, a profesionales, a científicos involucrados en buscar mejoras para quienes lo padecen.
Como saben, mi hijo Danko está en este grupo humano y desde que tuvimos la certeza del diagnóstico no hemos parado un día en buscarle lo mejor, y pienso que es la actitud de todos quienes conviven con algún niño, joven o adulto con ésta característica.


A través de este blog voy conociendo a padres y madres muy valientes, decididos a romper barreras, quebrar esquemas y a dar mucho más, siempre movidos por el inmenso AMOR que se siente por un ser que nos NECESITA, que CONFIA en nosotros, y que a pesar de los altibajos, tiene la seguridad de que lo llevarán por el mejor camino………..Eso será posible también con el apoyo y ayuda de muchos a los que tal vez no los ha tocado directamente el autismo, pero que también en sus manos está abrirles puertas, sin discriminación ni asombros por las conductas propias de ellos y que muchas veces llaman la atención, dándoles oportunidades para que demuestren lo que valen y lo que realmente pueden lograr.


Tomar conciencia del AUTISMO involucra mucho, desde la familia que recibe a ese niño(a) dedicándose a crear CONFIANZA en torno a él; sin adelantarse nunca a decir “no puede” , sino dándole la oportunidad a que demuestre hasta donde puede llegar. La palabra CONFIANZA es fundamental; porque quien no confía nunca cree.

Un beso para todos

Viviana.

viernes, 27 de marzo de 2009

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?



El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social. Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre. Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21, por eso se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21). El cromosoma extra, al que nos hemos referido, hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares (ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, dedos cortos. Suele haber un solo surco en la parte superior de la palma, en vez de dos; baja talla, etc.), que no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos. Por esta razón, lo más probable, es que un niño son Síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos, que a otros niños con Síndrome de Down. El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del Síndrome. El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con Síndrome de Down. El recién nacido tiene o no Síndrome de Down y no existen grados intermedios. El que un bebé presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un bebé con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior. Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".

viernes, 13 de marzo de 2009

IDENTIFICAR EL AUTISMO EN LA INFANCIA






El autismo es un trastorno infantil que suele darse preferentemente en niños que en niñas.Las habilidades de un niño autista pueden ser altas o bajas dependiendo tanto del nivel de coeficiente intelectual como de la capacidad de comunicación verbal.



¿Cuales son las causas del autismo?




Las causas del autismo aún son desconocidas. Pero existen algunas teorías:


1. Las relaciones del niño autista y su entorno y medio social. Se dice que el autista es así porque no ha recibido afectividad cuando era pequeño. Que ha tenido padres distantes, fríos, demasiado intelectuales.


2. Deficiencias y anormalidades cognitivas. Parece existir alguna base neurológica aunque no está demostrada.


3. Ciertos procesos bioquímicos básicos. Se ha encontrado un exceso de secreción de Serotonina en las plaquetas de los autistas.



Perfil de un niño autista




Un niño autista tiene una mirada que no mira pero que traspasa. En el lactante se suele observar un balbuceo monótono del sonido, balbuceo tardío, y una falta de contacto con su entorno, así como de un lenguaje gestual. No sigue a la madre y puede entretenerse con un objeto sin saber para qué sirve. En la etapa preescolar el niño se muestra extraño, no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los demás. No muestra contacto de ninguna forma. Pueden presentar conductas agresivas incluso a sí mismo. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos.Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir ataques epilépticos lo cual hace pensar en una causa nerviosa.



Un resumen de los síntomas que pueden indicar que el niño sea autista




- Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás.- Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción


.- Ausencia de capacidad de imitación


.- Ausencia de juego social


.- Ausencia de vías de comunicación adecuadas.


- Marcada anormalidad en la comunicación no verbal.


- Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto.


- Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación.


- Anomalía en la forma y contenido del lenguaje.


- Movimientos corporales estereotipados.


- Preocupación persistente por parte de objetos.


- Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del entorno.


- Insistencia irrazonable en seguir rutinas con todos sus detalles.


- Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular.



¿Existe tratamiento?




La educación especial es el tratamiento fundamental y puede darse en la escuela específica o bien en dedicación muy individualizada ("Maternage"). Se puede recurrir a la psicoterapia aunque los resultados son escasos debido a que el déficit cognitivo y del lenguaje dificultan la terapéutica. El apoyo familiar es de gran utilidad. Los padres deben saber que la alteración autista no es un trastorno relacional afectivo de crianza. Es recomendable buscar y mantener contactos con asociaciones para padres de niños autistas.Hay considerar también el tratamiento farmacológico, que deberá estar indicado por un medico especialista.



¿Se puede curar el autismo?




El autismo no tiene curación. Es un síndrome que definió en 1943 un psiquiatra de origen austriaco llamado Leo Kanner. Hoy en día, 50 años después, aún no se conocen las causas que originan esa grave dificultad para relacionarse. Se calcula que unos 350 niños en la Comunidad de Madrid conviven con el síndrome.



¿Lo que deben hacer los padres?




Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar al pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento adecuado algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas. Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos. El psiquiatra, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.





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