martes, 31 de marzo de 2009

DÍA MUNDIAL DEL NIÑO AUTISTA: 2 DE ABRIL


CARTA DE UN NIÑO AUTISTA A SUS PADRES


A mis papis, lo que hay en mi cabecita!


1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.


2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.


3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.


4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.


5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.


6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.


7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.


8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.


9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.


10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.


11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!


12. No sólo soy autista. También soy un niño. Comparto muchas cosas de los niños a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.


13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.


14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.


15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.


16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.


17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.


18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.


19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.


20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias. tomemos conciencia nos puede pasar a cualquiera.

Abrazos y besos


Tu hijo



DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO

Hoy, 02 de Abril se está celebrando a nivel mundial el DIA del AUTISMO; síndrome con el que nacieron y nacen muchos niños (as), y que a la fecha sigue llenando de interrogantes a personas comunes, a profesionales, a científicos involucrados en buscar mejoras para quienes lo padecen.
Como saben, mi hijo Danko está en este grupo humano y desde que tuvimos la certeza del diagnóstico no hemos parado un día en buscarle lo mejor, y pienso que es la actitud de todos quienes conviven con algún niño, joven o adulto con ésta característica.


A través de este blog voy conociendo a padres y madres muy valientes, decididos a romper barreras, quebrar esquemas y a dar mucho más, siempre movidos por el inmenso AMOR que se siente por un ser que nos NECESITA, que CONFIA en nosotros, y que a pesar de los altibajos, tiene la seguridad de que lo llevarán por el mejor camino………..Eso será posible también con el apoyo y ayuda de muchos a los que tal vez no los ha tocado directamente el autismo, pero que también en sus manos está abrirles puertas, sin discriminación ni asombros por las conductas propias de ellos y que muchas veces llaman la atención, dándoles oportunidades para que demuestren lo que valen y lo que realmente pueden lograr.


Tomar conciencia del AUTISMO involucra mucho, desde la familia que recibe a ese niño(a) dedicándose a crear CONFIANZA en torno a él; sin adelantarse nunca a decir “no puede” , sino dándole la oportunidad a que demuestre hasta donde puede llegar. La palabra CONFIANZA es fundamental; porque quien no confía nunca cree.

Un beso para todos

Viviana.

viernes, 27 de marzo de 2009

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?



El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social. Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células; 23 provienen de la madre y 23 del padre. Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con Síndrome de Down, que tendrá en total 47 cromosomas, en lugar de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21, por eso se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (3 copias del cromosoma 21). El cromosoma extra, al que nos hemos referido, hace que las personas con Síndrome de Down posean características físicas similares (ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, dedos cortos. Suele haber un solo surco en la parte superior de la palma, en vez de dos; baja talla, etc.), que no siempre se dan todas juntas, ni en todos los casos. Por esta razón, lo más probable, es que un niño son Síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos, que a otros niños con Síndrome de Down. El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del Síndrome. El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con Síndrome de Down. El recién nacido tiene o no Síndrome de Down y no existen grados intermedios. El que un bebé presente pocos signos externos no significa que se trate de un "Down leve", se trata de un bebé con signos atenuados. Lo mismo ocurre frente a la ausencia de enfermedades o complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el proceso evolutivo posterior. Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".

viernes, 13 de marzo de 2009

IDENTIFICAR EL AUTISMO EN LA INFANCIA






El autismo es un trastorno infantil que suele darse preferentemente en niños que en niñas.Las habilidades de un niño autista pueden ser altas o bajas dependiendo tanto del nivel de coeficiente intelectual como de la capacidad de comunicación verbal.



¿Cuales son las causas del autismo?




Las causas del autismo aún son desconocidas. Pero existen algunas teorías:


1. Las relaciones del niño autista y su entorno y medio social. Se dice que el autista es así porque no ha recibido afectividad cuando era pequeño. Que ha tenido padres distantes, fríos, demasiado intelectuales.


2. Deficiencias y anormalidades cognitivas. Parece existir alguna base neurológica aunque no está demostrada.


3. Ciertos procesos bioquímicos básicos. Se ha encontrado un exceso de secreción de Serotonina en las plaquetas de los autistas.



Perfil de un niño autista




Un niño autista tiene una mirada que no mira pero que traspasa. En el lactante se suele observar un balbuceo monótono del sonido, balbuceo tardío, y una falta de contacto con su entorno, así como de un lenguaje gestual. No sigue a la madre y puede entretenerse con un objeto sin saber para qué sirve. En la etapa preescolar el niño se muestra extraño, no habla. Le cuesta asumir el yo e identificar a los demás. No muestra contacto de ninguna forma. Pueden presentar conductas agresivas incluso a sí mismo. Otra característica del autismo es la tendencia a llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El niño autista puede dar vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rítmicos con su cuerpo tal como aletear con sus brazos.Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisión o llevar a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se dice que 1/3 de los autistas suelen sufrir ataques epilépticos lo cual hace pensar en una causa nerviosa.



Un resumen de los síntomas que pueden indicar que el niño sea autista




- Acentuada falta de reconocimiento de la existencia o de los sentimientos de los demás.- Ausencia de búsqueda de consuelo en momentos de aflicción


.- Ausencia de capacidad de imitación


.- Ausencia de juego social


.- Ausencia de vías de comunicación adecuadas.


- Marcada anormalidad en la comunicación no verbal.


- Ausencia de actividad imaginativa, como jugar a ser adulto.


- Marcada anomalía en la emisión del lenguaje con afectación.


- Anomalía en la forma y contenido del lenguaje.


- Movimientos corporales estereotipados.


- Preocupación persistente por parte de objetos.


- Intensa aflicción por cambios en aspectos insignificantes del entorno.


- Insistencia irrazonable en seguir rutinas con todos sus detalles.


- Limitación marcada de intereses, con concentración en un interés particular.



¿Existe tratamiento?




La educación especial es el tratamiento fundamental y puede darse en la escuela específica o bien en dedicación muy individualizada ("Maternage"). Se puede recurrir a la psicoterapia aunque los resultados son escasos debido a que el déficit cognitivo y del lenguaje dificultan la terapéutica. El apoyo familiar es de gran utilidad. Los padres deben saber que la alteración autista no es un trastorno relacional afectivo de crianza. Es recomendable buscar y mantener contactos con asociaciones para padres de niños autistas.Hay considerar también el tratamiento farmacológico, que deberá estar indicado por un medico especialista.



¿Se puede curar el autismo?




El autismo no tiene curación. Es un síndrome que definió en 1943 un psiquiatra de origen austriaco llamado Leo Kanner. Hoy en día, 50 años después, aún no se conocen las causas que originan esa grave dificultad para relacionarse. Se calcula que unos 350 niños en la Comunidad de Madrid conviven con el síndrome.



¿Lo que deben hacer los padres?




Los padres que sospechan que su niño puede ser autista, deben consultar al pediatra para que los refiera a un psiquiatra de niños y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los niños autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento adecuado algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas. Los padres deben de alentar a sus niños autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos. El psiquiatra, además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el estrés; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el niño autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El psiquiatra de niños y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un niño autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza del niño.





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miércoles, 4 de marzo de 2009

EDUCACIÓN PARA NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES: ¿EN ESCUELAS REGULARES O ESPECIALES?



• Los expertos coinciden en que cada caso debe ser estudiado individualmente antes de tomar una decisión.
• Elegir bien es fundamental para que salgan adelante y demuestren a la sociedad que son tan válidos como cualquiera.

El debate persiste a la hora de elegir la educación adecuada para los niños con necesidades especiales, entre las dos opciones que existen: la integrada en escuelas regulares y la específica para cada discapacidad. Y es que si los propios expertos presentan opiniones diferentes, las familias lo tienen aún más complicado antes de tomar una decisión de la cual va a depender que en un futuro sus hijos puedan valerse por sí mismos y salir adelante en la vida.


Muchos padres creen que educar a sus hijos es que aprendan a leer y escribir. Nosotros pensamos que, si bien hay que enseñarles a leer y escribir, lo importante es que sepan desenvolverse en la vida diaria, que sean capaces de tomar el microbús o ir a hacer compras, como cualquier otra persona.


Si bien los planteamientos en el mundo de la educación para niños con necesidades especiales no son siempre tan radicales, ya que dependen de las necesidades especiales de los educandos, si está claro que es un tema en constante evolución, donde lo que era bueno hace unos años hoy no lo es tanto.


Que los padres elijan el centro educativo adecuado depende de muchos factores y todos los expertos coinciden que cada caso es diferente que conviene ser analizado y atendido de una forma individualizada. Más aún, cuando la educación es en la actualidad una pieza fundamental para poder coexistir con éxito en una sociedad cada vez más competitiva y preparada, en la que todos, no sólo los niños con necesidades especiales, tienen dificultades para salir adelante.


En nuestro país las personas que padecen algún tipo de discapacidad tienen dos opciones educativas: la educación integrada y la educación especial. Ante estas dos alternativas la elección no siempre está clara para la familia. Dependerá de la discapacidad del niño y del entorno socio-cultural en el que esté inmerso.


No obstante, cada experto suele tener sus preferencias. Por una parte, la educación especial permite a los niños sordos adquirir una formación que les permite alcanzar un mayor conocimiento del lenguaje oral, aunque sin descartar el lenguaje de señas. En defensa de la educación especial infantil se asegura que en muchas ocasiones el niño con problemas no es atendido correctamente por sus profesores en los colegios no especiales, ya que no saben cómo tratarlo, por lo que se puede llegar a sentir frustrado y no desarrollar sus capacidades, debido a la inexistencia de adaptaciones adecuadas y a la falta de comprensión de muchos de los profesores.


Pero no todas las opiniones coinciden, ciertos educadores abogan por lograr la integración apoyada en la logopedia y la rehabilitación, aunque reconocen que “hay padres que prefieren los centros específicos”.


Pero si en el mundo de los sordos hay disparidad de opiniones entre los expertos en la materia, en otras discapacidades la elección la marca en muchos casos la situación familiar. Muchos de los niños ciegos que estudian en colegios especiales lo hacen porque en su entorno familiar tienen problemas o porque han pasado por la educación integrada y no se han adaptado. Y es que la escuela especial ha conseguido integrar con bastante éxito a sus niños.


Hay niños que debido a sus malos resultados escolares salen de escuelas regulares con proyectos de integración para entrar a escuelas especiales de ciegos. Se da el caso de muchos niños que pasan de la educación integrada a la específica achacando sus malos resultados escolares a su problema visual y la falta de adaptación al centro, pero en muchos de estos casos el fracaso escolar persiste, demostrándose que el problema no es la vista sino los recursos aplicados al niño u otros problemas asociados.


Para los niños con problemas de tipo psíquico o con Síndrome de Down la experiencia en escuelas regulares, indica que es posible una educación integrada cuando los niños son más pequeños, porque sus intereses son parecidos, además de contar con los apoyos apropiados de educadores y profesionales afines que intervienen en el proceso. Sin embargo, a partir de la adolescencia es necesaria una especialización en los contenidos educativos. Cabe señalar que lo anterior, no es aplicable a todos los casos.


En el caso de los discapacitados psíquicos o con Síndrome de Down, se consigue su integración en la sociedad enseñándoles, además de los aspectos educativos elementales, tareas básicas de la vida cotidiana y formas de relacionarse con los demás.


Los niños con Síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos de desarrollo que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales de apoyo que crean primero en ellos como "personas" y luego como "personas con Síndrome de Down".


En consecuencia, podemos decir que existen niños con necesidades especiales que con una estimulación temprana adecuada, les permitirá acceder a programas de integración en los primeros años de escolaridad. Sin embargo, otros niños requieren de una mayor atención en la etapa preescolar y que esta continúe en la etapa escolar en escuelas especiales, para posteriormente si es posible se puedan integrar


He dejado al margen “sin el animo de discriminar a un tercer grupo de niños con necesidades especiales y que tienen la connotación de graves discapacidades. Existen personas con Síndrome de Down, una discapacidad psíquica, sensorial o física profunda, cuyas posibilidades de recuperación, adaptación al entorno e integración en la sociedad están muy limitadas y que constituyen una pesada carga para las familias. Su atención, una vez estudiado cada caso y sus características particulares, debiera hacerse en Centros altamente especializados procurando el nivel de normalización que en cada situación sea posible.


Nuestra obligación como sociedad y rol del estado es brindarles tres apoyos fundamentales para lograr su verdadera integración en la comunidad:


- Programas de atención temprana: debido a la permeabilidad del cerebro durante los primeros años de vida está demostrado que programas de atenciones tempranas, específicas y bien aplicadas, son eficaces porque los niños que los han seguido mejoran sus capacidades cognitivas y de adaptación.- Participación de especialistas: la participación integral de profesionales (médicos, psicólogos, pedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, kinesiólogos, etc.) es fundamental para que los niños con necesidades especiales consigan una atención médica y de rehabilitación especializada de acuerdo con sus necesidades.

- Proporcionar los recursos adecuados: no se han de escatimar esfuerzos para dotar a las escuelas públicas y colegios privados, de los apoyos y recursos necesarios, incluidos los de formación del profesorado y para lograr que las adaptaciones curriculares sean un hecho.


Conclusiones:


Uno de los aspectos más importantes en la educación de los niños con necesidades especiales es conseguir que logren una autonomía personal que les permita con el paso del tiempo alcanzar el mayor grado de independencia posible para que consigan una participación cada vez mayor y puedan luchar por lo suyo.


En los avances que se logren en la estimulación temprana, la rehabilitación, la integración familiar, escolar, social y laboral estará la clave para conseguirlo.


La adolescencia es la etapa más difícil porque es cuando el niño comienza a concienciarse realmente de su discapacidad y de las dificultades que ésta le puede ocasionar en su vida cotidiana. A pesar de ello, cada vez son más los que se preparan y aspiran dar el salto a la universidad, aunque lo cierto es que, por diferentes motivos, la mayoría realiza cursos de formación profesional adaptada.


Parece claro que si la educación es importante en personas sin ningún tipo de dificultad añadida, en el caso de los niños con necesidades especiales cobra especial relevancia. Todos los expertos coinciden en que su desarrollo personal está vinculado a las oportunidades que la sociedad les quiera brindar, para que puedan hacer valer todas sus cualidades.


Es tarea de todos


Finalmente, lo fundamental reside en que más allá del potencial de cada niño, es que a su alrededor encuentren el respaldo, el estímulo y los medios necesarios para construir su plenitud. Es imprescindible que cada integrante de la sociedad construya una mirada individualizadora y comprometida que permita rescatar al individuo de la masa impersonal que el ideario colectivo desinteresado o desinformado edifica de las personas con discapacidad.